Projeto Scar

Projeto Scar
Um projeto fotográfico de David Jay reúne una serie de fotos en negro y blanco de mujeres jóvenes y sobrevivientes del cáncer de mama. Clique en el link para más informaciones en inglés y para contatar al grupo caso queira registrar su história en negro blanco también!

lunes, febrero 28

HAY LUZ EN EL FINAL DEL TUNEL

En el posteo anterior, yo me preguntaba porque este cancer volvió con más fuerza. Y el resultado de la Biopsia me lo aclaró: ahora el cancer es hormonal y, según mi oncólogo, es más fàcil de tratar.  Aún no tengo en manos los resultados,  pero el Oncogen Her2Neu 3+ ya se curó, y, para prevenir que nos sorprenda mientras tratamos el Hormonal con inyecciones de Fulvestrant seguiré con tratamiento con anticuerpo monoclonal, o sea, Herceptin a cada 21 dias por tres meses. 

Déjame explicar bien por qué eso está pasando... Cuando el cancer volvió en 2020, la biopsia antes de cirugía indicaba que yo tenia dos tumores: uno era el mismo carcinoma ductal infiltrante HER positivo que tuve hace 15 años, o sea, era el mismísimo cancer primario, a diferencia que esta vez invadía el pezón  y por eso me hicieron una mastectomia radical en marzo del 2020; y,  el otro tenia características hormonales, era positivo para Estrogenos, pero tenia un marcador tumoral de alta proliferación , o sea, un ki67 elevado al 70%,

Resumiendo, ahora se  curó el HER positivo y, para prevención. voy a seguir con la inmunoterapia ; y ahora hay que curar las metástasis del cancer hormonal con Fulvestrant.

Pregunto a mi doc si se puede curar y él contesta: 

“Curar significa tener la capacidad y la seguridad de que no vuelva a aparecer , como eso nunca lo podemos afirmar es que te digo que no se trata de curar”

O sea, será que nunca voy a escuchar “ estás libre de cancer?”

Como mi mismo doc me lo dijo, hay que seguir haciendo lo que siempre hago hecharle ganas… no tengo de otra!   

ACTUALIZACIONES Y STATUS DE MI TRATAMIENTO

Aún estoy en radioterapia y hoy empecé con la radio en el fémur del muslo de la pierna izquierda y creo que abarca el islote ilíaco, ahí por la cadera., porque los tatuajes están a la altura del ombligo reconstruído. Tengo que meterme en un molde de plástico, previamente hecho en la semana pasada, sin tocarlo, para que me puedan poner los radios. También sigo con la RT en el cráneo. Faltan 14 sesiones por terminar y voy en conteo regresivo. Debo terminarlas en tres semanas...

He tenido mucha comezón en la cabeza. Como no me he rapado la cabeza, ni me la puedo rapar porque mi mascara de plástico cuenta que yo tenga cabello, no puedo pasar bien la crema en mi cuero cabelludo. Es complicado, pero no desisto de buscar una solución para que mi cráneo esté tratado. Ayer, mi marido y yo fuimos por un shampoo y una gel de caléndula para calmar la comezón. Funciona, por lo menos no tengo aquella comezón irritante a cada rato. También estoy usando una toca de hielo después de la radio en el cráneo para ayudar a amenizar el prurito insistente. 

Mi nuevo accesoeio

Hoy, comenté con una enfermera sobre la comezón en la cabeza y ella dice algo con que infelizmente tengo que concordar: me va a caer el cabello muy pronto. Pero aún hay  muchas controversias sobre si va a caer todo el pelo o solo parte de él. Pase lo que pase, estoy lista para lo que venga. Suena a que tengo mucha fortaleza, pero no es así . Es la resignación hablando fuerte en mi interior mientras escribo. 

El camino puede ser tortuoso, difícil y con muchas piedras, pero aún tengo ganas de seguir en la pelea. No sé si habrá un round final en esa trayectoria, pero sigo de pié y con ganas de seguir en el juego. Siempre hay una luz en el final del túnel. 



martes, febrero 15

Soy mi Personal Coach!


No me he dado tiempo para escribir sobre los últimos acontecimientos y decidí hacerlo hoy de una vez. Tengo muchas ideas en mi cabeza ahora mismo.

Otro día, una amiga de pecho preguntó en el grupo como fueron nuestras reacciones cuando nos enteramos de que teníamos cáncer y me quedé pensando en eso para empezar a escribir lo que sigue.

LAS NOVEDADES NO SON NADA BUENAS



Quienes me acompañan, saben que yo esperaba más noticias buenas que malas e, infelizmente, no fue así…

Estaba contenta en mi PET: fue a la máquina, regresé rápido, me dieron mi comida y ya me habían mandado a casa, cuando… Hugo, el radiólogo, aparece a la puerta para decirme: “Vi algunas actividades en tu cerebro que no estaban ahí en tus exámenes anteriores y necesito tomar nuevas imágenes”. Ups! Y la señal de alarma se prendió en mi cerebro.  Eso nunca estuvo en mi script. Nunca necesité volver a la máquina antes! En este momento mismo, tuve que apoyarme en la manija de la puerta, me tomó completamente por sorpresa! Y volví al Scanner resabiada. Pero me recuerdo que pensaba que había sido un engaño.

Esperar malas noticias no es nada agradable, pero por primera vez yo no quise leer los resultados. Me decía a mi misma que no era nada… que había sido el café que volví a tomar después de mucho tiempo…

Y no fue así! Nada fue como había imaginado…

Busqué los exámenes al día siguiente y, por prudencia, esperé hasta llegar a casa para leerlos. El PET encontró dos metástasis nuevas: una en el fémur ahora en la parte de arriba de la pierna, otra en el pulmón izquierdo y una en hueso ilíaco, algo así. Además, seguían ahí algunas viejas conocidas,  a diferencia que ahora con más actividad metabólica como la de la T8, la de la tiroides y la misma del pulmón derecho solo que más chiquita. Y, también aparecieron nuevas lesiones alrededor del seno reconstruido, una de ellas en donde el primer PET acusaba una inflamación.

LUCES, CAMERA... ACCIÓN!

Fue a cita con mi oncólogo y él me pidió más exámenes: una biopsia de mama, que hasta ahora no sale el resultado de la inmunohistoquímica,  y una RMC. Horrible hacer una Resonancia Magnética de Cerebro… salí del examen atormentada por tanto ruido. En el mismo sábado que hice la Biopsia, fue por los resultados de la resonancia y solo los fue a ver en el lunes…

Hablando con mis amigas, ellas me cuestionaron por que no quise leer los resultados y entonces los leí. Aterrada, envié los resultados a mi doc, que a su vez me llamó: urgía agendar una cita con el radioncologo para el dia siguiente. Y que si él tuviera ocupada la agenda, que me hiciera espacio. En este momento, estaba más que aterrada: tengo cáncer en el cerebro!

No podía ser real lo que estaba viviendo en aquel momento.  Hasta que abracé a mi marido y me escuché diciendo “las metas fueron al cerebro”, empecé a creerlo de verdad.

Logré agendar la cita urgente con el radioncologo hasta las dos de la tarde del dia siguiente...

NEGACIÓN, ENOJO e IRA

UN BRIANSTORM PRIVADO

El martes amanecí apática, como si mis emociones estuvieran congeladas. Ya había sentido eso antes, era como si nada hubiera pasado. Entonces, pensé: no puede ser, tengo cáncer en el cerebro y esta es mi reacción? Había que sacar el llanto de cualquier manera y, con él, toda la rabia, frustración, miedo, impotencia, tristeza, sufrimiento o sea lo que fuera, porque no estaba bien sentirme así. Mi experimento conmigo misma funcionó: lloré hasta sollozar, pero pensé que iba a blasfemar, decir varias groserías, pero hasta eso que me porté bastante bien. Y desde entonces, no volví a hacerlo, aunque a veces me asalten pensamientos como “esto no está pasando de verdad”, “no es real, es una pesadilla”. Quisiera mismo que fuera verdad, pero no, no he fantasiado nada de eso, lo estoy viviendo!

Pero aprendí que cuando me pongo en el modo CERO EMOCIONES, tengo que tratar de sacar hasta la comida de la semana anterior! 😂😂

NEGOCIANDO CON EL ENEMIGO 

Traté de leer todo lo que me encontré en internet sobre Radioterapia VMAT al Cerebro Completo. Aprendí que esa técnica VMAT es lo más nuevo en Radioterapia. Es una técnica de RT de “intensidad modulada” o sea, que puedo tener seguridad de que las dosis de radiación van a ser  distribuidas directamente a los tumores, son tan precisas que se moldean y se adaptan al tumor. Y me dá más seguridad aún saber que esa técnica tiene 93% de extinguir cualquier lesión, por lo menos eso me dijo el radioncologo. Y, sí leyeron bien: tengo varios tumores chiquitos en la cabeza!

En esa ansia por información, encontré más prós que contras: va a caer cabello en la zona irradiada y voy a sentir cansancio. Puede que algún tumor se revente y sangre, entonces tendré que ir al hospital.  Los tumores o lesiones aún están chicas, así que tengo la posibilidad de eliminarlos con más facilidad. Me dijo el radioncologo que no voy a tener daños en mis habilidades motoras, memoria, pensamientos o alteraciones cognitivas, por lo menos a corto plazo. Encontré información sobre efectos secundarios tardíos y dice que eso puede pasar después de dos años… Será cierto? Por las moscas, pregunté hoy a la enfermera que me acompañó amablemente al TAC y la hechura de mi máscara, y me dijo que desconoce esa información.

Muy productiva la búsqueda de informaciones, pero salí de esa saga con una nueva lista de preguntas al radioncologo, como si puedo tomar café, puedo tomar sol en la cabeza, si hay probabilidad de desarrollar caries, problemas en la boca en general…

Busqué, sin suceso, grupos de metastásicas en el cerebro para que alguien me dijera qué debo esperar a futuro, si es cierto que voy a tener calidad de vida, etc.  

Tuve una experiencia con una angelóloga, de quien una amiga me habló maravillas, pero no estoy segura de que haya resuelto algo… Aún estoy esperando aquella catarsis y los insights que me prometieron, pero no creo haber llegado a la raíz del problema.

En 2007, durante mi tratamiento, me fue muy bien con un grupo de amigos espiritistas, pero desaparecieron con la pandemia.  Esta semana agendé cirugías espirituales por 6 meses. Confío ciegamente que esto me vá a funcionar.

Sigo con mi idea de no procrastinar mis propósitos de bajar de peso, hacer ejercicio regularmente,  consultarme con un especialista en psicología, escribir más seguido, y, quien sabe, volver a trabajar!  No voy esperar a que me digan “estás libre de cancer” para seguir con mi vida.  

RESIGNACIÓN Y ACEPTACIÓN

Yo creo que haber leído sobre la Radioterapia me trajo calma, más serenidad y confianza a la vez. La tempestad ya pasó, pero solo voy a estar tranquila mismo cuando me hagan un nuevo examen y me digan que no tengo más nada en el cerebro! Pero tengo consciencia que ahora que el cancer llegó al cerebro voy a tener no solo que convivir con esa nueva información como también hacer exámenes regulares para saber si todo está bien.

Esa es mi expectativa de vida ahora: tener consciencia de que el cancer ahora hace parte de mi vida: voy a tener que regalarle tiempo y revivir esas emociones – ansiedad por un buen diagnóstico o miedo de un mal diagnostico -. Ni modo, no era así que yo quisiera vivir el restante de mi vida, pero así me tocó.

Todo está bien en Mi mundo!

MODO RESILIENCIA

Me muero de ganas de saber porque reincidió este cancer, qué emociones podré haber vivido en Brasil nuevamente para que, después de 13 años él regresara a mi vida? También me cuestiono porque ahorita que iba de salida, él decidió venir con tamaña fuerza a punto de contaminar mi cerebro? Habrá alguién que me pudiera dar alguna explicación sensata y coherente? 

En esta vida soy la directora y protagonista de mi propia historia, así que no espero que esta sea una mala película, porque tendrá un final feliz. Así que en algún momento encontraré las respuestas que tanto busco

No renací de las cenizas con todo lo que vivo y he vivido, pero siempre supe sacar provecho de lo malo, siempre aprendo de una mala experiencia. Porque si estoy aquí viva es por algo y por eso NO me niego el derecho de seguir siendo feliz.

Vámonos, que la fila continua!

"Heme Aqui..."No hay un paciente de quimio que no conozca a esta canción, un ícono del salón!

Campaña contra el tabaco

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