Projeto Scar

Projeto Scar
Um projeto fotográfico de David Jay reúne una serie de fotos en negro y blanco de mujeres jóvenes y sobrevivientes del cáncer de mama. Clique en el link para más informaciones en inglés y para contatar al grupo caso queira registrar su história en negro blanco también!

sábado, febrero 29

NO ES UN SUEÑO?



A veces siento que todo esto apenas es un sueño, una pesadilla sin fin. He tratado de llevar mi vida como desde siempre, pero esta vez siento diferente: quiero involucrar a las personas en mi vida, pero siento que las lastimo por contar que tengo cancer y que es una recidiva. 
Acabo de regresar de una reunión con amigos, amigos de siempre aquí en Mexico. Siento que fue egoísta por compartir con uno de ellos lo que estoy viviendo. Pero lo hablé con tanta naturalidad como si fuera una gripa cualquiera, pero no expresé el miedo que traigo esta vez. Lo vi preocupado toda la noche. Vi que trataba de sacarme eso entre los demás amigos, pero no me dejé. Hasta pensé en hablarlo en un momento en que me quedé con tres de ellos, pero no pude. No quise estragarles la noche.
Me siento rara. Ahora entiendo cuando una gran amiga una vez me dijo que soy cerrada, que no dejo transparecer lo que pienso. Y si, por más que busque excusas, esa noche estuvo claro como água para mi: por más que me duela, por más que esté sufriendo como un perro amarrado sin comida ni água, hago de cuenta que nada está pasando y por eso tengo ahora esa rara sensación de que estoy soñando! Yo misma soy mi propia terapeuta, 😆!
A veces quiero gritar pero mi razón luego me reclama: para qué hacerlo, no va a cambiar nada. Tienes cancer y es una recidiva. Tu expectativa de vida no es mucha. Por lo menos eso dijo la Oncóloga...
Yo creo que lo que me está pegando de esa vez es exactamente eso: la expectativa de vida. Diria mi marido si supiera que eso pienso, “que estoy sufriendo por anticipación.” Pero como no hacerlo si tengo a Natalina, una amiga italiana de setenta y pocos años que amaba a la vida tanto como yo que tuvo una recaída hace dos años y desde entonces no tengo más noticias de ella?
Sí, me pego a veces preguntándome sí merece la pena hacer a mi marido y familia preocuparse por mi si luego en algunos años puedo revivir eso. No he llegado a pedir a Dios que me lleve, soy muy cobarde para eso… pero a veces esos pensamientos me asaltan…
Estoy asustada. Los médicos están preocupados con que los cinco nodulitos que encontraron en el pulmón resulten del cancer de mama, o sea, que puede ser que sean metástasis. Yo siempre soy optimista para todo, siempre digo que para todo hay solución, menos a la muerte. Triste ironia esa…
He perdido el control de mi vida, no sé hacia donde voy. No sé como voy a estar mañana. No sé que más me prepara el destino. No sé de nada…
Todo lo que sé es que me van a operar. Me van a quitar el cancer de la mama derecha otra vez. Y otra vez harán Ganglios Centinela y sepa cuantos ganglios me van a sacar.  Esta vez me van a reconstruir la mama con la piel de mi abdomen – el cirujano plastico me va a hacer un corte de una extremidad a otra de mi abdomen para reemplazar la piel de mi mama -  y me van a dejar sin pesón y voy a parecer una Frankenstein: un corte en la barriga de fuera a fuera, otro en la axila, otro más en la tireóide donde hay un nódulo que está obstruyendo la tráquea y una mama reconstruida sin pezón. El cirujano-oncólogo me dijo “quien se importará si tiene o no pezón?”. Yo quise contestarle pero no pude, pero de mera casualidad a mi me importa!
El cirujano plastico dice que en tres meses me ponen el pezon, otro corte a parte. Pero un pezón de mis propias cicatrices… Deveras no fue así que imaginé mi seno reconstruido… Tan solo desmoroné en lágrimas cuando el cirujano plástico me enseñó la foto de un seno reconstruido sin pezón. 
Además, mi desidia por no cuidarme antes me hace sentirme más culpada. De haber detectado antes no estaba aquí escribiendo a esas horas sobre el miedo de este enemigo conocido. 



(Hoy, es 17 de marzo, apenas estoy revisando lo que escribí para postar... yo debería de hacer algunos cortes en el texto pero no lo haré. Así me sentía en esa ocasión. Eso hace un câncer con uno: nos deja sin rumbo. Pero para que no se preocupen los que me leen, ya superé esta fase...y estoy lista para lo que venga!)

jueves, febrero 27

Pensándolo bien 🧐🤔😷

DECISIONES PÓS UNA LIGERA DEPRESIÓN

Calidad de vida

  •  Soy la paciente y tengo derecho de tomar decisiones pertinentes a los resultados futuros del tratamiento sobre mi cuerpo y a consecuencia de eso mi calidad de vida.
  •   Entiendo que no hay una cura total y que la expectativa de vida para una sobreviviente de una recidiva de cancer  no es muy alentadora
  •   “…un estado de completo bienestar físico, emocional y social y no solo como ausencia de la enfermedad” (OMS, 1948)
percepción de un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” (1994). 


Es MI calidad de vida,  MI bienestar físico, psíquico, social y espiritual. Nadie puede tomar una decisión por Mi.




Son subjetivas, multidimensionales, incluyen sentimientos positivos y negativos.    Opto por NO recibir un tratamiento que considero un gran impacto en MI calidad de vida ya que no me trae ganancias.

Consecuencias del tratamiento x consecuencias de  no tomar el tratamiento

  •   Cual es el impacto del cancer en mi calidad de vida?
  •  Síntomas pós-tratamiento hace 13 años (para ser más específicos, de la gravedad) y el impedimento que implica esto para MI. 



Pós tratamiento2009 - Consecuencias
Tratamiento 2020 - posibilidades
Linfomas
Muchas bolas de grasa por todo el cuerpo

Piel
Resecada
Se incrementará
Trombosis
Inchaciones del tobillo derecho
Se incrementará
Disminucion de capacidad pulmonar
Tos seca y gripas fuertes en el invierno
Puede incrementar
Sistema inmune bajo
Lido con eso todo el tiempo y combato con alimentacion saludable
Seguramente quedaré propensa a tener muchas enfermedades
Tumor en la tireóide
La radioterapia me lo provocó y ahora hay que sacar mitad de ella. 
Qué pasa?
Ganglio centinela
No tuve consecuencias graves porque solo se sacó un ganglio
No quiero que me quiten ganglios.



miércoles, febrero 26

QUIMIOTERÁPICO CON BAJA INMUNIDAD? DE PELOS!

No logro dormir bien, también pudiera, lidiar con varias malas noticias a la vez no es nada fácil. Ayer cumpli con mi compromiso de hacer todos los exámenes pré-operatórios y pasar con los médicos Neumólogo y Cirujano Plástico especialista en colgajos. Todo iba bien cuando el cirujano-oncólogo avisa que quiere verme antes de que me fuera del hospital. 
Como se no bastara solo la ola de acontecimientos, recibo más una mala noticia: que tengo cinco nódulos pequeños en el pulmón que podrían ser cancer de mama, o sea, metastasis del cancer de mama. Y que después que todos los especialistas involucrados en mi tratamiento conversaran sobre mi condición, la Oncóloga recomienda tomar Palbociclib, un nuevo y caro medicamento quimioterápico ingerible para cancer de mama avanzado metastasico. 
Li la bula del Palbociclib, para qué sirve, como se toma y sus contra-indicaciones. Esa clase de medicamentos son capaces de matar células cancerígenas pero también matan células buenas y causan un sinfín de disturbios linfáticos, sanguíneos, respiratorios, metabólicos y nutricionales, gastrointestinales entre otros. La pregunta que no quiere callar es “Por que debo someterme a un quimioterápico que además de disminuir mis defensas, puede causar una serie de otras enfermedades no menos graves que el cancer si no se tiene certeza de que esos nódulos en los pulmones son o no metástasis del cancer de mama? La pregunta que sigue es: “Por que debo ingerir un medicamento que limpia los pulmones de los nódulos pero a la vez provoca inflamaciones en los mismos causando falta de aire, tos y fatiga? Es ilógico, no?
He investigado y lo que encontré en varias lecturas en la red es que muchas veces esos nódulos en los pulmones, en su mayoría, o sea, 90% de los casos, son benignos. Será que tengo tan mala suerte de estar en los 10% de los demás casos? Estaba más alivianada y conformada con la noticia de que solo tendría que hacer tratamiento anti hormonal…
Sobre el quimioterápico recetado por la Oncóloga:
“Ibrance® (palbociclib) es indicado para el tratamiento del cáncer de mama avanzado o metastático HR (receptor hormonal) positivo e HER2 (receptor 2 del factor de crecimiento epidérmico humano) negativo, en combinación con terapia endócrina (…) “ . https://consultaremedios.com.br/ibrance/bula
Efectos Colaterales
Esas son las reacciones muy comunes del fármaco:
Infecçõesneutropenia (diminuição de um tipo de células de defesa no sangue: neutrófilos), leucopenia(redução de células de defesa no sangue: leucócitos), anemia (diminuição da quantidade de células vermelhas do sangue: hemácias), trombocitopenia (diminuição das células de coagulação do sangue: plaquetas), diminuição do apetiteestomatite (inflamação da mucosa da boca), náusea (enjôo), diarreia, vômito, rash (erupção cutânea), alopecia (perda de cabelo), fadiga (cansaço), astenia (fraqueza), pirexia (febre). 
Esas son las reacciones comunes del fármaco:
Neutropenia febril (diminuição de neutrófilos acompanhada por febre), visão turva, aumento do lacrimejamento, olhos secos, disgeusia (alteração do paladar), epistaxe (sangramento nasal), doença pulmonar intersticial/pneumonite (inflamação dos pulmões que pode causar fraqueza, falta de ar, tosse e elevar a temperatura corporal), pele seca, anormalidades em testes de função hepática (aumento das enzimas do fígado conhecidas como alanina aminotransferase e aspartato aminotransferase).
En resumen: 
ü  Distúrbios do sistema linfático e sanguíneo
ü  Neutropenia foi o evento adverso mais frequentemente apresentado pelos pacientes que participaram dos estudos clínicos de Ibrance®. Esta diminuição do número de neutrófilos (células de defesa) no sangue ocorre em média a partir do 15º dia de tratamento. 
ü  Leucopenia, disminución de leucócitos, glóbulos blancos
ü  Anemia: disminución de la hemoglobina y hematócritos
ü  Trombocitopenia: con la disminución de plaquetas (trombócitos) en la sangre - células fundamentales para la coagulación y estancamiento de un sangrado. La falta de plaquetas puede llevar a sangrados leves o graves, dentro o fuera del cuerpo, que no paran y forman hematomas. 
ü  Las Infecciones e Infestaciones son muy comunes. Son consecuencias directas de la disminuición del nivel de las celulas de defensa de la sangre (leucócitos y neutrófilos).

ü  Distúrbios metabólicos e nutricionais, muito comun la falta de apetito.
ü  Distúrbios gastrointestinais
o   Estomatite: Estomatite aftosa, queilite, glossite, glossodinia, ulceração bucal, inflamação da mucosa, dor bucal, desconforto orofaríngeo, dor orofaríngea, estomatite.
o   Náusea         
o   Diarreia        
o   Vômitos
ü  Disturbios de piel y tecido subcutâneo
o   Rash: Rash, rash maculopapular, rash pruriginoso, rash eritematoso, rash papular, dermatite, dermatite acneiforme, erupção cutânea tóxica.
o   Alopecia
ü  Ablação (extirpação) / supressão dos ovários em mulheres em pré/perimenopausa
ü  Distúrbios generales y reacciones en el local de administración 
o   Fadiga
o   Pirexia
o   Astenia
ü  Distúrbios respiratórios, torácicos e mediastinais ( Comun)
o   Epistaxe
o   DPI/pneumonite


martes, febrero 25

Una Segunda Opinión




Pensando en tener la misma suerte que tuve en Panamá de encontrar un Hospital Público como el Instituto Oncológico Nacional, me deparé con el Centro de Cancer del Hospital Zambrano. Llené el formulario por internet y en menos de dos horas ya me estaban marcando a mi celular para agendar consulta para el próximo jueves. 
Hice mi tarea antes de ir a la consulta con este nuevo especialista en mamas. Leí sobre Luminales A y B. El mastólogo anterior tenía dudas sobre cual Luminal era mi tumor, hasta quería que que yo hiciera un exámen que costaba más de US$ 4 mil para determinar cuál clase de Luminal tengo.  Y buscando en el tio Google solita descifre el enigma, pero necesitaba una confirmación médica. Tengo un tumor con más de 30% de Ki67 y, en estos casos, el Luminal costuma ser B.
Hubo química con Dr. Eduardo, Cirujano General y Cirujano Oncólogo. No sé cómo encuentra tiempo, pero también es maestro en el Tec de Monterrey. Otra vez saqué la suerte grande: Dr. Eduardo es tan profesional, honesto y humanista cuanto Dr. Omar. La única diferencia entre ellos es que el primero es particular y el segundo suma más experiências al por mayor en el mejor hospital público de Panamá.  
Creo que para una buena relación médico-paciente debe haber confianza y por eso mismo busqué una segunda opinión.  Y Dr. Eduardo, desde un principio, me cayó muy bien. Más todavía, después que lanzó los ojos sobre los resultados de la Biopsia y fue diciendo que era un Luminal B. Fue entonces que confirmé mis expectativas: el primer medico tenia dudas a ese respecto.  Otra cosa que me complació es algo que platicaba con mi tio Ettore, que también es medico, días atrás sobre mi inseguridad de ser atendida por el otro doctor. Dr. Eduardo mencionó que en el hospital tendré el respaldo de toda una equipe de médicos que van a estudiar mi caso. Me sentí más relajada y segura de que seré bien atendida. 
El doctor me condució hasta el elevador enseñándome fotos de sus padres de vacaciones en Panamá... 
De la consulta salí con una nueva tarea: hacer un PEC-CT. Yo pensé que era un examen cualquiera... pero resultó que no. Eso será un tema para hablar en el próximo post. Hasta el próximo post!

"Heme Aqui..."No hay un paciente de quimio que no conozca a esta canción, un ícono del salón!

Campaña contra el tabaco

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